Angeborene Immunschwäche: Oftmals unerkannt

Wiederkehrende Lungenentzündungen, Ohren- und Nebenhöhlen-Infekte im Wochentakt – und jede Therapie bleibt ohne Wirkung: Dies sind ein paar von vielen Warnsignalen, die unter Umständen auf eine angeborene Immunschwäche hindeuten. Oft bleibt die Krankheit jahrelang undiagnostiziert.

Karin Modl litt ihr Leben lang unter einem Infekt nach dem anderen, hatte unzählige Lungenentzündungen und Darminfekte. Die Diagnosen reichten von Lymphdrüsenkrebs über Burn Out – Frau Modl wurde sogar unterstellt sie sei ein Hypochonder und bilde sich nur alles ein. Mit erst 42 Jahren erhielt sie die richtige Diagnose: "Primärer Immundefekt" (PID).

"Fast täglich erreichen mich Anrufe von Patientinnen und Patienten, die von einem Arzt zum nächsten laufen. Wir versuchen daher als Selbsthilfegruppe zusammen mit Ärztinnen und Ärzten, Universitäten, Krankenkassen, Behörden sowie mit Pharmafirmen auf das Krankheitsbild aufmerksam zu machen.“

| Kontakt: Telefon: +43 664 1830169 |
 

Neugeborenen-Screening fehlt


Dr. Markus Seidel forscht zum Thema pädiatrische Hämatologie und Immunologie an der Medizinischen Universität Graz. Er fordert, das Wissen müsse bei Ärzten weiter erhöht werden: „Es geht hier weniger darum, Eltern nervös zu machen, deren Kinder öfter krank sind, sondern darum, die richtigen Warnhinweise für Immundefekte zu kennen“, so Seidel. Außerdem fehlt ihm ein entsprechendes Neugeborenen-Screening, welches sowohl in den USA als auch in vielen europäischen Ländern längst State of the Art ist.

In Wien ist Dr. Hermann Wolf, Arzt an der Immunologischen Tagesklinik in Wien-Alsergrund, tagtäglich mit den Bedürfnissen von Menschen mit primärer Immundefizienz konfrontiert. Nicht nur die Diagnose, auch die Behandlung erfordert sehr viel Erfahrung, so Wolf:
„Es gibt über 300 bekannte, verschiedene Formen der angeborenen Abwehrschwäche. Die Immunglobulinersatztherapie ist nicht nur teuer, man muss auch sehr verantwortungsvoll mit den Präparaten umgehen, die aus Plasma gewonnen werden. Da wäre es unverantwortlich, ohne punktgenaue Diagnose vorzugehen.“

 

Spezialist für seltene Krankheiten


Baxalta hat sich auf die Herstellung von Präparaten für  Patienten mit seltenen und unterversorgten Krankheiten spezialisiert. Das Pharmaunternehmen entwickelt und produziert seit Jahrzehnten Arzneimittel zur Behandlung der primären Immundefizienz und kooperiert weltweit mit Selbsthilfegruppen von Menschen mit angeborener Immunschwäche.

 

  • Datum 20.04.2016
  • Autor Rückfragehinweis: Michael Heinrich | Baxalta

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