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Über ALS und die Ice Bucket Challenge

Es gibt eine Reihe von seltenen Erkrankungen (sog. "orphan diseases"), wie z.B. ALS - Amyotrophe Lateralsklerose, die Menschen schwer betreffen, aber nur sehr selten vorkommen. Um die Aufmerksamkeit auf solche seltenen Erkrankungen zu lenken und die medizinische Forschung zu intensivieren, läuft derzeit die virale Kampagne "Ice Bucket Challenge" durchs gesamte Internet.

Was ist ALS?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (Abkürzung: ALS) ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems.

Durch die Degeneration der Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind, kommt es zu einer zunehmenden Muskelschwäche und anschließender Lähmung. Dadurch kommt es zu Gang-, Sprech- und Schluckstörungen,  eingeschränkter Koordination und Schwäche der Arm- und Handmuskulatur und dadurch zu einer zunehmenden Einschränkung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens.

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist nicht heilbar. Der Schwerpunkt der Therapie liegt auf einer Linderung der Symptome und psychologischer Betreuung. Die Überlebenszeit beträgt im Mittel etwa drei bis fünf Jahre. Der Tod tritt häufig infolge von Lungenentzündung ein, deren Entstehung durch die zunehmenden Schluckstörungen und die Lähmung der Atemmuskulatur begünstigt wird.

ALS zählt zu den "seltenen Erkrankungen", ca. 1-3 Personen von 100.000 erkranken jedes Jahr neu an ALS. Bei Männern tritt die ALS häufiger auf als bei Frauen (das Geschlechterverhältnis beträgt etwa 1,5:1). Die meisten Erkrankungen treten zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf, wobei das mittlere Erkrankungsalter bei 56 bis 58 Jahren liegt. Selten betrifft die ALS jüngere Patienten zwischen 25 und 35 Jahren. 

Die Ursache ist unklar, nur in wenigen Fällen kommt es zu einer familiären Häufung, meist tritt sie uns ungeklärten Gründen auf.

 

Ice Bucket Challenge

 Immer wieder erkranken prominente Persönlichkeiten an ALS, darunter Lou GehrigJörg Immendorff und Stephen Hawking.

Viele Stiftungen beschäftigen sich mit der Erforschung von ALS, die amerikanische ALS Association hat im Juni 2014 die Ice Bucket Challenge ins Leben gerufen, die mediale Aufmerksamkeit erregen und damit Spendengelder zur Erforschung lukrieren.

Die Idee ist simpel: Möglichst viele Leute, vornehmlich Prominente, sollen sich einen Eimer mit Eiswürfel gefüllten Wassers über den gießen und danach drei oder mehrere Personen zu nominieren, die dann 24 Stunden Zeit haben, es einem gleichzutun und zehn US-Dollar beziehungsweise zehn Euro an die ALS Association zu spenden. Will man sich keinen Eimer Wasser über den Kopf gießen, soll man 100 US-Dollar, beziehungsweise 100 Euro, an die ALS Association spenden.

Medien wie Facebook und Twitter trugen bei, um die Videos zu verbreiten und auszutauschen, auch viele Fernsehstationen und Zeitungen berichteten darüber.

Es gab eine Welle mit zahlreichen Prominenten, die sich beteiligten.

Eine wichtige Rolle bei der viralen Verbreitung spielten dabei das NHL-Team Pittsburgh Penguins, das die größte Fanbase in der NHL hat und anschließen Bill Gates, Patrick Stewart, Mark Zuckerberg, Barrack Obama.  

Auch in Österreich griff die Herausforderung um sich: ZiB-Redakteure, Bundespräsident, zahlreiche Sportler und TV-Stars und natürlich eine große Anzahl von Menschen und Freunden, die sich gegenseitig über Facebook nominierten.

 Weitere Liste auf Wikipedia

Spenden

Spenden können Sie an:

ALS Charité in Berlin http://www.als-charite.de/

Berliner Sparkasse 
IBAN:  DE53100500001270005550 
BIC: BELADEBEXXX 

*Verwendungszweck: Ice Bucket/89751010  

 

ALS Association: http://www.alsa.org/

 

oder ganz gezielt an

SOS Kinderdorf: 

www.sos-kinderdorf.at/apothekerhaus

Empfänger: SOS Kinderdorf
Spendenkonto: AT51 1100 0044 4450 7007
Kennwort: Apothekerhaus
Aktion 2052

 

VIELEN DANK!

Max Wellan (Präsident der Österreichischen Apothekerkammer) bei seiner Orphan Ice Challenge

  • Datum 30.08.2014
  • Autor Viktor Hafner