Österreichische Selbsthilfegruppe für Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen

Die Hypophyse, auch Hirnanhangdrüse genannt, ist eine Hormondrüse, die eine zentrale Rolle bei der Regulation des Hormonsystems hat.

Die Erkrankung

Die Hypophyse liegt im Schädelinneren im Keilbein. Im Wesentlichen entstehen Hypophysenerkrankungen durch Tumore, Nebennierenerkrankungen durch Tumore oder beidseitige Vergrößerungen. Zu den Hypophysen- und Nebennierenstörungen gehört zum Beispiel die Hypophyseninsuffizienz mit Mangel an Cortisol, Schilddrüsen-, Geschlechts- und Wachstumshormonen sowie sehr selten die multiple endokrine Neoplasie Typ 1 und Typ 2.

Erkrankungen der Hypophyse werden wegen der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und des oft langsamen Verlaufes spät diagnostiziert und behandelt. Da die Hypophyse direkt unterhalb der Überkreuzungsstelle der Sehnerven liegt, können diese durch einen Tumor "gequetscht" werden – dies führt zu Sehstörungen. Ein häufiges Symptom ist ein starker Kopfschmerz. Meistens sind Tumore der Hypophyse gutartig. Die Behandlung erfolgt je nach Erkrankung durch Medikamente, eine Operation oder Bestrahlung. Die Dosierung der häufig lebenslang benötigten Medikamente ist individuell sehr unterschiedlich.

Die Gruppe

Die Regionalgruppe Wien-Marienkron wurde 2009 gegründet und trifft sich drei- bis viermal pro Jahr, meist im Wiener Café Prückel. Die Regionalgruppe Linz wurde 2012 gegründet. Patienten aus allen Bundesländern sind herzlich willkommen. Die Selbsthilfegruppen für Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen, Wien-Marienkron und Linz, sind als Regionalgruppen des deutschen Netzwerks für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. organisiert.

Ziele

•    Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten
•    Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene und deren Angehörigen
•    Unterstützung der Forschung
•    Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte
 

Kontakt


 www.hypophyse-nebennieren.at
 

 

  • Regionalgruppe Wien/Marienkron

Frau Sr. Mirjam Dinkelbach

Abtei-Sekretariat: 0043 - 2173 - 80363

E-Mail: md@abtei-marienkron.at

Alexander Burstein

E-Mail: alexander.burstein@hotmail.com

 

  • Regionalgruppe Linz

Rudolf Hopf

Tel.: 0043 (0)7477 42550

E-Mail: rudolf.hopf@utanet.at