Österreichische Selbsthilfegruppe Primärer Immundefekte

Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem.

Bei Immundefekterkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV sind primäre Immundefekter-krankungen nicht übertragbar!

Hinweise auf angeborene Immundefekte bei Kindern

  •  mehr als zwei Lungenentzündungen pro Jahr
  • mehr als zwei schwere Nasennebenhöhlen-Entzündungen oder mehr als acht Ohr-Infektionen in einem Jahr
  •  Knochenmark- und Hirnhautentzündungen oder schwere Infektionen
  • dauerhafter Belag im Mund oder anderswo nach dem 1. Lebensjahr
  •  Erkrankungen durch normalerweise ungefährliche Bakterien
  •  wiederkehrende tiefe Haut- oder Organabszesse oder unklare chronische Rötungen bei Säuglingen an Händen und Füßen
  •  mehr als zwei Monate Antibiotikatherapie ohne Effekt oder i.v.-Antibiotika-Therapie
  • Anamnese mit Primärem-Immundefekt-Patienten in der Familie
  • durch Impfungen ausgelöste Erkrankungen bei Kindern und Säuglingen
  • geringes Wachstum, geringes Körpergewicht

 

Hinweise auf eine geschwächte Abwehr bei Erwachsenen

  •  vier oder mehr Infektionen innerhalb eines Jahres, die mit Antibiotika behandelt werden mussten (Otitis, Bronchitis, Sinusitis, Pneumonie)
  •  rezidivierende Infektionen oder eine Infektion mit dem Bedarf einer verlängerten Antibiotikatherapie
  •  zwei oder mehr schwere bakterielle Infektionen
  •  zwei oder mehr radiologisch nachgewiesene Pneumonien innerhalb von drei Jahren
  • Infektion mit ungewöhnlicher Lokalisation oder mit ungewöhnlichem Erreger
  • primärer Immundefekt in der Familie

 

Die Gruppe

Karin Modl litt ihr Leben lang unter einem Infekt nach dem anderen, hatte unzählige Lungenentzündungen und Darminfekte. Die Diagnosen reichten von Lymphdrüsenkrebs über Burn-out – Frau Modl wurde sogar unterstellt, sie sei ein Hypochonder und bilde sich nur alles ein. Mit erst 42 Jahren erhielt sie die richtige Diagnose: „Primärer Immundefekt” (PID). Gemeinsam mit ihrem Arzt Univ. Prof. Dr.  Böck gründete Karin Modl daraufhin die Selbsthilfegruppe, um den Betroffenen und  neu diagnostizierten Patienten eine erste Hilfestellung bei der Bewältigung der Diagnose „Primärer Immundefekt“ zu geben. Seit dieser Zeit organisiert sie jährlich Mitgliedertreffen, pflegt einen engen, persönlichen Kontakt zu den Betroffenen, steht mit Rat und Tat bei allen aufkommenden Fragen zur Seite und hat stets ein offenes Ohr für die Anliegen der Mitglieder.

Das Hauptaugenmerk der ÖSPID liegt in der Neufindung der vielen, noch immer nicht diagnostizierten Patienten. Etwa 180 bis 200 Personen leben mit der Diagnose „Primärer Immundefekt” in Österreich. Die Dunkelziffer aber dürfte, nach Schätzungen der Schwerpunktmediziner, allerdings 5- bis 7-mal höher sein! Diese nicht diagnostizierten Patienten leiden unter immensen Problemen im Alltag wissen, aber nicht, was ihnen tatsächlich fehlt! Oftmals müssen sie unzählige Untersuchungen über sich ergehen lassen. Daher ist das erklärte Ziel, die Aufklärung und Information über primäre Immundefekte (PID) in ganz Österreich zu verbreiten. ÖSPID möchte möglichst viele von PID betrof-fene Menschen erreichen, Mediziner sensibilisieren, der sozialen Ausgrenzung entgegentreten und kompetenter Ratgeber sein.

 

Kontakt

Österreichische Selbsthilfegruppe  für primäre Immundefekte (ÖSPID)
Karin Modl
Eichkogelstraße 7
3004 Riederberg
Tel. 0664 / 1830169
www.oespid.org

info@oespid.org

  • Datum 05.07.2016
  • Autor CB

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